netizennow.com, Jakarta – Diperingati setiap tanggal 17 April, Hari Hemofilia Sedunia merupakan hari yang didedikasikan untuk meningkatkan kesadaran terhadap hemofilia dan mendukung pasien di seluruh dunia.
Peringatan ini bertujuan untuk membantu pasien mencapai masa depan yang lebih baik dengan meningkatkan pemahaman dan dukungan terhadap kondisi mereka.
Menurut National Today, hemofilia adalah suatu kondisi langka di mana darah tidak dapat membeku dengan baik karena kurangnya protein pembekuan.
Hari Hemofilia Sedunia bertujuan untuk meningkatkan diagnosis dan memperluas akses terhadap pengobatan spesialis bagi penderita hemofilia.
Hari ini bertujuan untuk menyatukan orang-orang di seluruh dunia dalam solidaritas dan dukungan. Tema Hari Hemofilia Sedunia 2024
Tema Hari Hemofilia Sedunia tahun ini adalah ‘Akses yang Adil untuk Semua: Mengidentifikasi Semua Penyakit Pendarahan’.
Menurut Hindustan Times, sudah waktunya bagi mereka yang terkena dampak pendarahan bawaan dalam bentuk apa pun untuk mendapatkan dukungan, sumber daya, dan perawatan medis yang mereka butuhkan.
Semua ini akan membantu penderita hemofilia untuk menjalani hidup berdaya, bebas dari keterbatasan akibat kondisinya. Sejarah Hari Hemofilia Sedunia
Meskipun obat hemofilia belum ditemukan, penyakit ini dapat dikendalikan dengan suntikan faktor pembekuan secara teratur untuk mengurangi episode perdarahan spontan.
Federasi Hemofilia Dunia menetapkan Hari Hemofilia Sedunia pada tahun 1989, memilih tanggal 17 April untuk merayakan ulang tahun pendiri organisasi tersebut, Frank Schnabelin.
Tujuan dari hari ini adalah untuk meningkatkan kesadaran akan kondisi ini dan gangguan pendarahan lainnya serta menggalang dana bagi orang-orang yang tidak mampu membayar pengobatan.
Melihat kembali sejarah, hemofilia pertama kali dikenali pada abad ke-10 ketika seorang dokter bernama Abulkazis mulai memperhatikan seseorang, terutama laki-laki, yang mengalami pendarahan hebat setelah mengalami luka ringan. Pada saat itu, kemajuan dalam penelitian penyakit terhambat oleh keterbatasan teknologi.
Sepanjang sejarah, banyak anggota keluarga kerajaan Eropa yang diduga menderita hemofilia. Mereka sering kali diobati dengan aspirin, yang secara tidak sengaja memperburuk kondisi mereka karena efek aspirin yang mengencerkan darah.
Pada tahun 1803 Dr. John Conrad Otto dari Philadelphia membawa penyakit ini selangkah lebih maju. Menurut National Today, ia menemukan bahwa hemofilia adalah penyakit genetik yang diturunkan dari ibu yang sehat kepada anak-anaknya, suatu kondisi yang kemudian ia sebut sebagai ‘pseudohemofilia’.
Erich von Willebrand, seorang dokter asal Finlandia, membuat terobosan signifikan pada tahun 1926 dengan tulisannya.
Dalam risalahnya, ‘Pseudo haemophilia’, ia menggambarkan kelainan pendarahan yang menyerang pria dan wanita, yang kemudian dinamai penyakit von Willebrand untuk menghormatinya.
Pada tahun 1957, Inga Marie Nilsson dan rekannya di Rumah Sakit Universitas Malmö di Swedia mengungkapkan bahwa penyakit ini disebabkan oleh rendahnya atau tidak mencukupinya tingkat faktor von Willebrand.
Sedangkan sejak tahun 1937, hemofilia diklasifikasikan menjadi dua kategori utama, A dan B.
Hari Hemofilia Sedunia merupakan momen penting untuk mengingatkan masyarakat bahwa penyakit genetik langka ini dapat memberikan dampak yang sangat besar bagi penderitanya.
Hemofilia dapat menyebabkan masalah tulang, nyeri sendi, pembengkakan, dan pendarahan internal. Kasus yang tidak terdiagnosis bisa berakibat fatal.
“Meskipun terdapat pengobatan untuk hemofilia A/B dalam bentuk suplementasi faktor dan terapi gen, pasien hemofilia menderita berbagai gejala sisa, termasuk nyeri sendi, masalah tulang, peradangan, pendarahan internal, dan pendarahan berlebihan bahkan akibat cedera ringan.” Konselor Genetik Bersertifikat Tingkat BGCI II di Renew Healthcare Dr. Dipanjana Dutta mengutip Hindustan Times.
“Jika hemofilia ringan tidak terdiagnosis, pembedahan atau kecelakaan bisa menyebabkan kematian. Jadi, diagnosis ini sangat penting,” tambahnya.
